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无论是在工作、学习还是吃饭、走路、开车，都能随时秒睡；上一秒还在说话，下一秒就猝倒……这些人就是自嘲为“觉主”的“发作性睡病”患者。这也是当前全球已知+罕见病中的一种。

我国有50万“觉主”，一多半是青少年

“发作性睡病”是一种慢性的、严重的、睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱性疾病，也是一种罕见病。据《中国发作性睡病诊断与治疗指南》，流行病学资料显示,猝倒型发作性睡病的全球患病率为0.02%-0.18%,我国患病率约为0.%。①我国发作性睡病的患者群体已有约50万。

该病主要发生于青少年和年轻人群中。医院呼吸睡眠中心主任韩芳在刚过去不久的世界睡眠日中国发作性睡病多方合作研讨会上表示，“我国的发作性睡病患者有2/3的发病年龄是七八岁，比欧美早了十几年。”

发作性睡病跟疲劳瞌睡不一样

发作性睡病和普通的疲劳瞌睡不一样。发作性睡病的人，睡眠一旦发作，尽管努力克制睡意，力求保持清醒，但自己难以抗拒，且不分时间和场合，依然很快入睡，一般持续数分钟。这种短暂睡眠每天可发作多次。有些人情绪激动或受到刺激，还会全身无力、双膝发软，突然地发作性猝倒，严重的还会产生入睡前幻觉甚至睡眠瘫痪等症状。②

患上这种疾病，晚上休息再多也不够，白天随时有可能入睡。发作性睡病本身对生命并无大碍，一般不会产生其他并发症，但危险就在于随时随地可能入睡。如果遇到驾车、横穿马路、高空作业、水下作业等情况下发作，睡意一来，就有可能引起意外。

首个“发作性睡病”药物即将引入国内

当前全球已知+种罕见病，已上市+的药品；我国《第一批罕见病目录》包含种罕见病，仅有36种罕见病有正式获批上市的用药。“无药可用”是许多罕见病群体的共同困境，发作性睡病也是。

为了填补国内发作性睡病用药空白，琅钰集团旗下琅铧医药与法国Bioprojet公司达成战略合作和独家授权协议，获得发作性睡病治疗药物Wakix?在中国的独家开发、注册、商业化和生产权益。Wakix?已在欧盟和美国获批上市，未来，它也将成为中国发作性睡病患者控制病情的重要选择。

不让罕见病变“慢病”罕见病科普教育率先开启

除了用药，罕见病患者及公众对科普教育的巨大需求也亟需重视。

“早诊断、早治疗、避免误诊在避免发作性睡病‘慢性化’、提升治疗效果方面有着至关重要的意义。如果对疾病认知不清晰，导致早期症状被忽视或者误诊，会造成发作性睡病“慢性化”，对患者带来不可逆的终身影响。”中国睡眠研究会常务理事、睡眠障碍专业委员会候任主任委员，医院神经内科主任医师詹淑琴教授强调，罕见病诊疗“科普先行”意义重大。

琅钰集团旗下子昂健康启动将通过网络直播的方式，邀请一线专家、机构为广大罕见病患者及家属带来最新的疾病知识、治疗方案和国际一手资讯，帮助患者开展自我管理。4月3日，课程即将于

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