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报告里不会疼痛的人。分享两部好片《尖端医疗的真相》、《17.3关于性》,和一点碎碎念。
无/限/清/单
和尘:福音赌注一篇细节说太多,没脉络梳理,是影片线索和文章线索没统一起来的安利。但是我还是先安利了吧。
若我们将赛博格解释为「生物机体和具有自我调节能力的设备的组合」(概念引自洛朗·亚历山大、让-米歇尔·贝尔),就像20世纪60年代的宇航员和他的传感器那样,那我们都在逐渐「赛博格」。人与自动装置的结合在很久之前实现。英国科学家凯文·沃里克从年开始陆续向自己的身体里植入芯片,开始了“赛博格计划”。世界上第一位真正的赛博格是一位患有终末期心脏衰竭的病人。「年12月18日,嘉玛公司为他设计并植入了人造心脏,这在当时的法国社会颇受好评。」埃隆·马克斯预言人类会成为尖端科技的拉布拉多犬,为了不被人工智能超越就要成为赛博格!未来是赛博格的天下吗?
《尖端医疗的真相》里所讲的并不是真正的赛博格。为了使赛博格能够存在,人工制品“不应成为只是用来延伸身体部分的简单工具”,而应该具备“实现非自然活动”的能力。纪录片讨论的是在美国利益导向下,价值高达数十亿美元的医疗器材产业,如何在病患不知情的情况下将风险加诸于他们身上。
你还敢通过他们,利用技术辅助去修复或改变你的身体吗,为了一些基础的生活需要,而不是如同赛博格那样的“通过基因工程给人加入一些人类自身并不具备的感官能力或技能”。
科学正在以惊人的速度发展,许多十年前还在科幻世界中被遐想的事物已经成为实验室的热门课题。生物学、信息技术和工程科学的快速融合发展催生了尖端医疗,我们期待于这些技术满足我们修复正在遭受痛苦身体的需求,改善和增强本就健康的身体,或者帮我们避免一些小麻烦——避孕失败一类的。但是这些与我们身体密不可分的技术设备,它们的过去和未来如何呢?在原来的观念里,人与机器进行融合的新技术是医疗上尖端的突破,如果我的亲人需要接受什么治疗,我也希望他们可以采用最先进的技术。但现在我不这么想了,我希望可以选择一些至少有十年以上的治疗方法。因为尖端医疗工具进入身体后,也许并不能成为你身体的延伸,反而会成为一个必须与之斗争与妥协的痛苦源。纪录片中成千上万的女性为了避孕接受了一个「在办公室就可以完成的」「简单」「安全」的绝育器手术,这个绝育器彻底改变了她们的生活。腰酸,腿酸,子宫刺痛。接着,绝育器引发并发症,病症转移到子宫导致手术移除,输卵管结扎,器械破裂的碎片,阴道修补,又引发了结缔组织病。关节恶化。引发自体免疫反应。结果呢,还是怀孕了?!器械刺破羊膜囊导致早产,一个被节育器毁掉生活的母亲埋葬了一个早产儿。
在纪录片中有这样一幕——
医药公司:你对产品还满意吗?
受试女性:不满意
医药公司:但你没怀孕吧?
受试女性:是的
医药公司:那就是有效,你肯定满意
他们划掉受试者的疼痛记录,将她们变成“报告里不会疼痛的女人”。多年之后,她们面对着一个出故障的身体并苦苦修复,是否有人关心她们的内心生活在经历着不亚于身体的痛苦?这些医药公司的研究者们不愿花时间倾听病人对痛苦的描述,只关心收集、辩读一份完美的、足以吸引消费者的数据。他们所做的早就不是临床试验,而是数据的“计算与管理技术“,通过各种微妙的处理,医药公司如愿以偿地得到了百分之99的满意率。对于后续影响,置之不理;对于不符合期望的评估,嗤之以鼻。病患被困在临床试验之中,医药公司为潘多拉魔盒打开了盒盖——他们说,里面是希望。
与此相似的,为了解决分娩后的组织松弛,一些女性植入了疝气补片支撑相关组织。后续出现了持续乏力、发烧,几年后持续收缩的疝气补片与人体组织融合在一起,破坏了器官功能。她在卫生间发现自己的大肠掉了下来——那一幕足以成为她一生的噩梦。十几次手术后仍然无法完全取出,甚至在夫妻生活时割伤了丈夫的性器官。丈夫陪伴着妻子走上治疗与维权的艰辛道路,他们人生的后半截被彻底改写。
但这位妻子仍然算得上是纪录片中幸运的一个,有的母亲因为手术后遗症无法再进行夫妻生活,丈夫离开了她,因为治疗而四处奔走的她带领着小女儿们踏上了流浪的道路,她安慰自己“有的人什么都没有了,我们还有车,我们还有彼此。”直到最后她不得不将孩子们送到寄养家庭,独自走上求医的道路。
“Essure声称避孕成功率高达99%以上,可是实际数据显示,使用Essure的女性是结扎女性怀孕率的7倍。FB上甚至成立了E-babies小组,而这些宝宝们出生后的健康状况也十分堪忧,还有不少早产甚至夭折。”如果没有那些虚假广告和“盲目乐观”的成功率宣传,如果有更加谨慎的实验追踪和更负责任的审查程序呢?如果,如果没有那个节育器呢?之前我们自然地迷恋着技术,而她们地遭遇让我不禁想:如果她们是阿米什人呢——因为坚定的信仰过着相对与世隔绝生活的人们,拒绝现代化的生活。这个想法不免有些过分了,但至少这样她们还拥有相对健康的身体、可以自如行走的生活、有些纷争但不失美满的家庭、一群可爱的孩子,她还能为他们做个早餐,还能再周日进行家庭出游,而不是像现在这样——医院之间,寻找明天地希望。
或许你觉得这是女性的痛苦,然而影片第15分钟之后你就会发现男性也难逃此劫。换了一个髋关节,金属钴扩散到全身,神经系统出现了错乱。当外骨骼、假体和植入物成为你身体的一部分甚至融为一体,你却不得不忍受它带来的类似于帕金森的症状——更有可能的是,你都无法想象这个“为你解决健康问题”的小玩意儿——可能是一个关节零件、在人体内循环检测肿瘤形成的纳米机器人、或者是一个节育器。隆胸引发罕见癌症;用于粉碎纤维瘤取出地器械导致癌扩散;CT扫描过量,扫描强度过大,导致每年约5万美国人身患癌症。人类希望对尖端科技实现高度掌握,然而这个无忧无虑的梦想被谁玩转在了指尖呢?
对医疗设备的监管迫切需要更新达芬奇机器人,在猪身上练习操作,回答几个选择题——这就是培训。达芬奇机器人本来负责更好地治愈人类的疾病,我们指望着它更精准的操作来解决手术人工失误造成的瘫痪、残疾和失明,医药公司宣称:医生在十场手术之后就熟练了,更让人惊恐的是,医生回忆是在两三百场手术后才真正自如。行业潜规则、FDA国家监督系统将人类健康玩转于游戏规则之间,头皮发麻。
年,世界卫生组织给出了“健康”的定义,从那之后,治疗病人的“机械维修工”变成了“负责人类良好状态的技师(让·米歇尔)”,医生的职能不只是“维持、产出和提升人类的性能“,更要保证人类自我状态的展现——也许我们愿意称之为幸福。人并不是一种只需苟活于世界的生命,即使这些尖端技术有助于解决某些问题、却会引发更灾难性的病痛,难道他们不应该被告知吗?
“科技的功能就是保障人类的美好生活,改善人类的生活条件。没有人会反对医学的进步,因为它可以不断延长人类的寿命,并一直持续下去。”(洛朗·亚历山大)但纪录片为我们绘制了这样一幅图景:当安全与市场发生冲突时,获胜的总是市场。在群众的利益和既得利益群体发生冲突时,总是资本获胜。他们告诉病患:你很有康复的希望!一场技术革命正在进行,而幸运的你就撞上了这最先进的尖端科技。也许关于纳米技术,关于生物技术,甚至关于人工智能的融合,你的康复成为可能——只要购买这种产品。
植入类型器械的临床试验可能需要持续数十年,因为副作用再经年累月之后会更加明显,但为了尽快回收成本赚取利润,生产商对医疗事故进行掩饰,信誓旦旦地哄骗医生和病人尽快使用。万能市场的追捧者将利润奉为圭臬,所有能够在资本上被实现的价值,无论为之付出怎样的道德成本,他们都被实现了——Essure受害者们自发成立FB小组,再网络上与其他受害者取得联系,逐渐壮大后搜集了足够的资料和证据,筹集美元资金购买当时FDA审批Essure的视频,到美国最大的妇科医疗大会抗议,向国会寻求帮助。高管在质疑上对于技术受害者所遭受的一切,一次次地回答出“我知道”——让未经长期追踪实验地技术进入市场,高高在上地扮演“生命淘汰的上帝”。FDA审批Essure的视频里,他们说笑着讨论如果这个产品出现问题,他们在多年后会怎么样被召回、被质疑,审批就在这样一片谈笑风生里通过了。医疗和道德的力量掌握在这些审批者手中,他们却成为了拥有话语权的怪兽,主宰病患的人生。
而在豆瓣影评中观众提出了很多的问号:为何一个医疗产品要陪伴人的一生,可是它的临床试验研究窗口只有12-18个月?为什么医学研究现在大多是行业资助,而不是政府?为什么FDA的存在好像形同虚设,受害者的声音根本没有得到倾听和重视?为什么由受害者承担收集证据、检举的责任,这应该吗?
是什么样的培养皿里长出了这样密密麻麻的问号呢?
“从前,政府提供资金进行临床试验,但是在过去的20年里,70%的生物医学研究都是行业资助。
FDA的医生和科学家意识到了问题,但是当上报到缺乏医疗管理经验的上级时,却遭到了打击报复,安装监视软件spector(两秒钟截屏和键盘按键)。
由医疗公司派出的游说团体很厉害,专门针对政客游说以降低医疗器械行业的评判标准,从而使得自己的产品可以很轻易就上市。
FDA的很多高层领导都和医疗公司有直接利益关系,许多甚至离职之后直接去医疗公司工作了。“
注:FDA食品药物监管局,美国强生和直觉外科公司,都拒绝了纪录片导演的采访请求我们并不恐惧科技发展,无论愿意与否,技术还是会发展的,革新层出不穷,社会对此也表现出越来越高的接受度。只是尖端医疗需要少一些的竭力哄骗,需要更长的验证时间、更谨慎的试验和更严肃的审批,安全与利润的对立如果最终引发了病患对于尖端科技的恐惧与排斥,对于医疗科技行业难道会是一件幸事吗?
(在哔哩哔哩上可以观看这部纪录片。)
注:纪录片附上的安全防范措施和编辑:
《17.3关于性》是一部近期非常热门的日本性启蒙片,它标题的意思是:第一次性经历发生的平均年龄是多少岁?——17.3岁。本片从三个高中女生的视角展开剧情,探讨的问题涉及了初夜、无性恋、性病、性经验丰富与匮乏、自慰、泛性恋、早孕、胸部尺寸、经期问题等等。里面有对我来说非常新鲜的观点,也有非常甜蜜的青春剧情,豆瓣评分高达9.1分。
恰好就在艾滋病日的时候,enen提起他有朋友最近在吃阻断药,希望写一写相关的话题。那么,也正好给你们安利这部片子啦!
enen:离HIV最近的一次不久前的12.1日,是「世界艾滋病」日。
之前上高中的时候,也不是没有听过HIV。只是现在想来,我之前对HIV的了解都流于形式:通过疾控中心说教般的讲座,万年不变的ppt上永远是那几张有些扭曲恐怖的病发照片,接着疾控的医生就说HIV/艾滋如何如何恐怖,通过带有些许误导性的数据来说明HIV/艾滋在哪个群体中感染率如何如何高。
当然,也会通过互联网了解一些HIV的相关讯息;可是互联网上的科普也无非只是一闪而过,如疾控举办的讲座一样。
我脑子中对于HIV的印象就只停留在那三种传播途径上,直至前段时间……
前段时间我刷朋友圈,偶然知道认识了很久的C姓小朋友在吃「阻断药」。寻思着刚高中毕业的他怎么就吃阻断药了呢……然后就有了下面的故事。
小C他是在某社交软件上认识的对方,没过多久二人便见面了。看似体面的工作,英俊的外表,也许更能哄骗小朋友一些。在荷尔蒙的驱使下,二人发生了性关系。也不是没有戴安全套,只是中途对方突然摘下安全套……那人想要无套。幸好,这个行为被及时叫停了,对方无套未遂。
后来,小C带着那个男人去了当地(苏州)的「红丝带社会服务中心」进行检测,对方两次都是阳性,之后又去疾控确认。小C为确保自身安全,开始吃「仿制药」,因为夜间开进口药的医生下班了。药物大概花了块,是对方付的钱,还算良心……
高危的第八周以后,他再次检测,还好是阴性,没有感染。
听完小朋友的故事之后,我除了心痛还是心痛……值得庆幸的是,他不是那种一点性健康知识都没有的人,知道如何保护自己,第一时间联系了「公益组织」。据小C说,阻断药并不好吃,所以,希望大家别拥有侥幸心理,因为感染的几率只有0和%。
所以,今天我也大概整理了几个常见的问题给大家(当然,希望所有人永远也不要用到)。HIV预防用药可分为暴露前预防(PrEP)和暴露后预防(PEP)。
一、暴露前预防
(PrEP:Pre-exposureProphylaxis)
值得注意的是,即使服用了PrEP,也不要忘记使用安全套,因为性传播疾病不只HIV一种。研究表明,坚持正确使用PrEP能降低86~99%的HIV感染几率。
我国尚未出台针对艾滋病暴露前预防(PrEP)的技术指南。目前国际上广泛认可的有世界卫生组织、欧洲艾滋病临床协会、美国疾病预防控制中心,英国艾滋病协会等机构发布的指南。
(一)当前指南推荐的药物:
1.恩曲他滨/替诺福韦(Truvada,国内商品名为舒发泰或特鲁瓦达)。
2.恩曲他滨/丙酚替诺福韦(Descovy,国内商品名为达可挥)。注意:目前达可挥作为艾滋病暴露前预防药物仅建议应用于男男性行为人群,尚没有针对其他人群作为艾滋病暴露前预防的科研数据。
3.替诺福韦/拉米夫定(太斗,中国生产)。
(二)两种用药方案可供选择:
方案一:每日服用。世界卫生组织、美国疾控中心、欧洲主要国家等普遍推荐的服用方法,即每天口服一片药物,坚持服用。
方案二:按需服用(事件驱动型)。世界卫生组织、加拿大、欧洲在最新发布的指南里做了推荐。建议在高危行为前2~24小时口服2片,然后在首次服药后的24小时和48小时再各吃1片。注意:该方案仅适用于男性性行为者,且高危行为不频繁者(例如,平均每周高危行为少于2次)。如果在服药期间又发生了高危行为,可以在此期间一直持续每天服1片药物,直到最后1次高危行为后再服2天。
二、应该何时进行暴露后阻断?
通常来说,越早服用越好。目前,有效的阻断时机应为高危行为后72小时内,越早越好,2小时之内最佳。需要连续服用28天。
三、第一时间,在哪里可以获得阻断药?
各地的情况不一样,所以这里只能给出一般的建议。疾控中心/公益组织/医院都可能有阻断药。但通常来说,建议第一时间联系当地的疾控中心。
据「李辉时空」的消息,HIV阻医院性病艾滋病门诊可以取到药,如果是非上班时间,可以到急诊科,一般在2小时之内就可以拿到药。
药物分为:仿制药、国产药、和进口药,价格由低到高,分别为元左右、元左右和元左右。仿制药和进口药几乎成分一样,副作用比元的更小,因而性价比更高。
根据WHO的数据反馈,正确且及时服用阻断药,成功阻断艾滋病的概率在80%。
四、更多健康知识在哪获取?
限于篇幅,大家可以
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