“我是一名十年中风偏瘫患者。

中风虽然危险,但并不可怕,可怕的是漫长的康复给我们带来的心理煎熬,以及由此承受的家庭、生活负担与折磨。

我期望我的一点点努力,能够帮助更多的病友走出困惑,能够重新开始自立、和谐、有尊严的新生活。”

我的故事

年毕业后,我进入家乡的一家初创期公司工作。当时恰逢公司业务开始突破,成长速度非常快,业绩每年翻倍增长。我非常幸运,在公司的大环境里,工作能力也随着公司成长而快速提高。年,公司自成立以来仅用了6年时间,便在深圳证券交易所上市,这是公司集体努力的成果,也是我们所有团队奋斗的骄傲。

那是一段非常忙碌,也非常快乐的生活,我非常怀念。

年,我担任公司日本区市场团队负责人之一,憧憬和团队一起,攻占日本市场最后的几个堡垒,将我们的市场占有率从60%提高到80%。可惜,在连续工作一个多月后,我在接待客户的过程中,倒下了,脑出血30毫升。

医院里治疗了8个月,医生告诉我,我恢复的很好,是病友里面的“优等生”,我很开心。年6月,我出院了。那年,我31岁,女儿2岁,我走路竟然没有女儿快,每次都是女儿在前面带着我散步。我心理落差非常大,夜里失眠,我每次都问自己,都说发病6个月是天花板,以后很难康复了,我是不是一辈子都这样了?似乎有一根针,深深扎在我的心上,非常痛。

我想陪女儿一起长大,我不想成为家人一生的牵挂和负担。

住院时,我的日本客户,也一直关心我的生病情况。他看到我走路的视频,非常吃惊地说我的恢复效果太差,向我推荐了NHK电视台的一篇报道《脑卒中的再生革命》,希望我能得到更好的治疗。我看了后,对节目里偏瘫病人的康复效果非常震惊,于是下定决心,一定要去看一下。

“川平教授:我是一个2岁孩子的母亲,今年才31岁。我经过6个月的康复,我走路缓慢,无法正常外出,无法照顾我的孩子,无法独立生活。我以后的人生难道就这样了吗?我需要您的帮助。”

这是我当时写给川平教授的求助邮件。我不知道他能不能收到,不知道他会不会回我。毕竟。这么著名的教授,时间都是很宝贵的,不会为我这样一个无名小卒耗费太多的精力。

出乎我的意料,川平教授很快回信给我,建议我到雾岛康复病院。收拾行囊,我踏上了瓶颈期的康复路。雾岛康复病院没有空余床位收留,我不放弃,我告诉院长,我可以住外面,但病院不能拒绝我,否则我天天来病院。院长可能也是第一次见到我这么“无赖”的病人吧,只得打破常规,破例接受了我。

非常幸运,经过两周的治疗,我就感受到自己非常大的进步,我开心极了。我在病院治疗了四周,进步非常明显。病院告诉我,没必要长期在病院,居家康复是更重要的,每年定期在病院康复一段时间,然后居家期间坚持自我康复锻炼,这是最合理的。

年之前,我差不多每年定期回病院一次。这几年一直没再去过了,虽然我的身体功能没有完全恢复,但我已能正常生活。我们康复的目的,不就是恢复生活吗?既然我已经做到了,就不再去苛求身体机能,毕竟某些脑部损伤是不可逆的。

在病院期间,发生了一些有趣的事情,对我现在的生活影响也非常大。

例如,我隔壁的病床,曾经有一位70多岁的老太太。她每天早上起床后的第一件事情,便是花费半个小时化妆,把自己打扮得漂漂亮亮。每天不同的场合,她穿着不同的着装。而我,每天为了康复方便,都是病号服或者运动装。我和她聊天,她说我们即使在病院,也是生活的一部分,就是我们瘫痪了,需要坐轮椅,我们还是精致的,我们要追求美好的生活,出院后我们要恢复正常的生活,所以我们不能丢弃以前的生活习惯,我们应该化妆,应该会见朋友,应该按照正常生活规律来安排自己。听了之后,我茅塞顿开,人与人之间的康复观念差别这么大。从此之后,我也开始化妆,向其他病友学习新的生活技能,后来我还学习了制作糕点、插花、绘画等等。

另外一个病友,在我住院期间,特地来病院探望我。我说太麻烦他了,这么远,大家都是出行不方便的人。他说他开车来的,很方便。我听了非常吃惊,中风之后竟然可以开车?这是我以前从来不敢想象的,对我的冲击太大了。回国后,在保证安全的前提下,开车,骑自行车,这些技能我也逐渐掌握了,我不再是事事都依赖家人的残疾人。

我的康复理念

生病以来,我接触了成千上万的病友。我发现,大多数病友对康复与生活的理解,要不是医生、康复师的治疗观点,偏重于怎么治疗怎么康复等技术观念;要不是居家的观点,反正生活就这样了,人已经残废了,医院了,这是治不好的病,自然躺平好了。

我想从一个生活期中风人的角度,和大家分享一些我的康复理念。

记得曾经有一位病友联系我。她当时中风病后40多天,41岁,面对自己半侧偏瘫的身体很沮丧,也很焦急。整晚睡不着,导致家人整晚也睡不好。打电话和我聊的时候,下意识的说了两次她都想自杀了,问我当时突然倒下了难道心理没有落差吗?

我回答:落差,我肯定比你有过之而无不及。年龄,我发病的时候比你小10岁,孩子才2岁;事业,我不好也不差。我只是没选择向后看自己的过去,而是选择向前看。把病后当成人生的重新起点,从零开始,甚至是从负数开始,重新前进。人生要重新规划。这病能让我们还留有性命,还能见到自己所爱的人,见到自己的亲人,已经是多活了一次,我们该珍惜。我还要照顾我的女儿,看她长大,没有时间去苦恼,只有思考和学习锻炼康复的时间。真的已经很庆幸,没有因此造成妈妈在女儿成长过程中的永远缺位。自杀,是逃避,是最不负责任的想法。你也有孩子,父母,你不该有这种想法。

我听到了她的哭声。

这是一位有代表性的病友,我很期望她能看到这篇文章,能够在阴霾中走出来。由于身体机能障碍造成的心理落差,抑郁,无助,焦躁,很多病友都曾经面临这些困惑。

或许有的人说我已经康复的很好了,所以说自己没有这些问题,站着说话不腰疼。

我其实也不算的康复的很好,我给自己打70分,康复的还算可以,但不算很好。有的病友,比我康复的更好,比我康复得更快,他们比我更优秀。

但是,我把自己定义为“生活期”病友,不是“治疗期”病友,也不是“躺平”病友。

我认为,通过治疗、康复来恢复身体机能当然重要,这是基本的方法和途径。更重要的是,康复是为了自立生活,减轻家人牵挂;康复是为了和谐生活,增加生活幸福感;康复是为了在未来的人生中,喜自己所喜,爱自己所爱。

一切康复手段和方法,最终的目的是为了生活,身体机能恢复只是其中的一部分而已。我的右手不够灵活,但我可以练习左手写字。我想了一些小办法,右手借助工具,可以完成一些事情,并不会对我的生活造成太大影响。

眼睛近视了,可以佩戴眼镜,并不对生活造成太大影响,我们康复不也是一样的道理吗?

病后,我很少在家人面前表现自己的悲伤哭泣,能不给家人添麻烦的,就不添麻烦,怎么还会因为自己的不好情绪去影响家人呢?调整好自己的心态,勇敢面对现实,积极向上,努力去寻找命运为我们打开的另一扇门。

回顾这些年,“接纳自己的不完美,努力去过完美的生活”,是我的康复心态与观点。我把发病日定义为我的“第二个生日”,今年我已经满10周岁了,我在逆境中摸索、寻找、追求新的生活。我不过度悲观,也不盲目乐观,以一颗平常心,去感受、触摸、追求第二次生命的美好。

我的创业初心

生病后,医院和日本病院都治疗过。客观来讲,单纯从一个病人的角度,还是有许多不同的。例如,医院一般是先救命再康复,医院在发病后24-48小时内,就会制定康复计划,康复介入的时间更早。再如,医院通常是家属陪护,医院禁止家属护理,病人苏醒后,在护士的协助下,要逐渐独立完成就餐、行走、如厕等基本能力,病人在理念和机能恢复上,从一开始就是自主独立的康复与生活习惯。

曾经有一些病友,要我帮忙介绍到日本病院去康复。有时候,我刚好在日本出差,所以顺便把病友带到雾岛病院;有时候,我只能电话或邮件联系日本,然后告诉病友自己过去。更多的时候,我看到病友的视频,我知道他们在合适的康复指导下,可以得到更好的效果,同病相怜,我希望大家更好,但我无能为力,帮不了更多。

那几年,医院经常邀请川平教授到国内做学术交流。我作为川平教授的第一个中国病人,医院去做学术交流的“小白鼠”。记得年,北大医学院联系我,希望我到北京去。我犹豫了很久,最后还是答应了。当时,我见到川平教授的时候,我问他:

“如果用川平法来训练中国的患者,要训练多久才会有效果?”

川平教授非常自信的回答道:“一次就可以有效果。”

于是,我萌生了将川平法康复技术引入国内的想法。这样,更多的病友,可以用更便利的条件,来得到更好的效果。接下来的一年时间,我联系了川平教授、藤田先生、浅井先生、金子老师以及雾岛病院的医生等,他们帮我介绍、筹集了许多日本的技术资源。

年初,我在杭州进行了第一次尝试,来自全国各个地方的7位病友,大家组成了第一届“黄埔康复学院”群。原先计划的两周锻炼时间,在第三天时,大家已经开始出现了好的效果,我们已经明显观察到川平法的有效性,家里人也同意了我的创业想法。那是一次值得纪念的活动,纪波、虫虫妈、燕姐还有大家,你们还好吗?

年4月,我设立了悠康。我的创业,没有大家想象的那么高大上,当时也没什么计划,更谈不上创业计划书之类的,完全是最朴素的想法。我知道有许多病友,他们的能力比我更好,如果用川平法来康复,一定可以取得更好的效果,一定可以减少对家庭的负担,一定可以早日开始新的生活,我帮大家来创造更好的康复条件,仅此而已。

创业的这几年,酸甜苦辣,个中滋味,唯有自知。我本来能力就较弱,生病后能力更差,因此公司许多事情做不好。幸运的是,川平教授、藤田先生、浅井先生、日本理学疗法士协会及其他朋友,家人,原先公司的领导和同事,身边的朋友,公司团队,大家都一直在支持我。

特别是川平教授,以前为我自身康复的事情操心,后来为我创业的事情操心。年,川平教授将川平法相关知识产权,以及他本人的人格权保护等,独家授权给我。这两年我做得不好,感觉对不起教授,但教授还是一如既往地信任我。

另外还要感谢山本先生。山本先生东京都立大学硕士毕业,日本理学疗法士协会理事,曾担任奥运会日本国家队现场康复队医,30多年康复从业经验,在日本有自己的康复机构。年底是悠康最艰难的时候,疫情遥遥无期,内部管理不善。我联系山本先生,希望他能帮悠康走出困境。山本先生义无反顾地来到杭州,帮我共同撑起了悠康。

我与重庆市残疾人创业孵化基地

经过几年的发展,悠康业务已发展成川平法康复、运动链康复与亚健康管理、技术培训与定制辅具。我们在杭州、台州、成都设立了服务基地,医院交流过各种形式的合作。因此,近两年我们一直在思考全国布局的问题。

一次偶然的机会,重庆病友拉着我,一定要我去重庆市残疾人创业孵化基地看看。抱着尝试一下的心态,我想去看看吧。在基地人员的带领下,我参观了整个基地,了解了基地的创业环境和政策,我马上被基地吸引了。吸引我的,不是基地给予的政策,而是一件件、一个个实打实的基地案例,使我马上意识到,这里是一个实际做事、能帮我去推进创业初心的地方。

在接下来的半年时间里,基地花费了大量的时间,帮我进行创业诊断、培训、辅导、改善、提高。我非常感动,也让我彻底下定了决心。这几年有很多机构和我谈合作,我已习惯、甚至厌倦了太多利益化的合作思路,一些合作方式已完全偏离了我的初心,基地是少数不多的、实实在在帮我去实现初心的机构,这正是我应该去的地方。

今年初,我们正式入驻了重庆市残疾人创业孵化基地。基地为我们精心准备了办公场所,定期为入驻企业提供各类需求座谈、招聘、职业培训、资源对接、对外宣传等活动,尽一切可能为入驻企业提供便利、通畅的营商环境,呵护、帮扶初创企业能够更快、更精准地聚焦自己的业务发展。周末、晚上,我们经常能看到基地工作人员忙碌的身影。我们不由感叹,基地在为我们入驻企业提供的切切实实的帮助,解决我们创业初期后顾之忧的同时,我们作为助残企业也应该不负所望,帮助更多病友去寻找、恢复属于自己的高质量生活。

我们期待,悠康能够在重庆扎根发芽、茁壮成长;我们期望,在基地的帮扶下,悠康更多的业务,能够在重庆落地实施,为更多的病友创造更便利的条件;我们期盼,更多的机构、病友能够加入基地就业创业的大群,更多的病友实现站起来、走出去、重新就业、重新感触生活美好瞬间的愿望。



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