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2至3岁阶段发病,骨骼肌进行性萎缩;12岁前失去行走能力,与轮椅为伴;20至30岁期间,因心肺功能衰竭死亡……这种残酷的疾病假肥大性肌营养不良症,(简称DMD),也称Duchenne型肌营养不良症,发病率约为1/。目前,这一罕见病尚无任何有效的治疗手段。
“如果能够治好我儿子的病,哪怕用我的命去换,我也愿意!”
这是昭通城水果批发市场旁刘安梅的哭诉,她年仅10岁的儿子费先煜患上了假肥大性肌营养不良症。对刘安梅来说,她儿子的病被检查出来时,连这种病的名字都没听过,为了给儿子治病,她们一家已经花费了近20万元钱。
刘安梅和丈夫费忠勇都是中学老师,他们希望有更多的人帮助他们想想办法,有没有人听说过这种病例,不管是中医还是西医,哪怕是民间偏方,有没有治愈过的病例,帮助她们提供信息。
在刘安梅家里,费先煜正在练习弹钢琴,从去年2月初开始,费先煜的双腿就失去力量,彻底的瘫痪了,对于这个幼小的孩子来说,瘫痪在家的日子,陪伴他的只有钢琴和书本,他并不知道,他患上的这种病,对他意味着什么。
“最先发现他走路,有时候会不由自主的跪下去,我们以为是孩子的骨骼发育的问题,并没有在意,年末我们一家到昆明玩才想到带他去检查一下,在昆明43医院,医生告诉我们,孩子患上了假肥大性肌营养不良症,目前医学界还没有有效的治疗办法!”
最让刘安梅一家绝望的是,一旦患上这种病的人,生命将永远定格在20岁左右,为了给儿子治病,医院,给出的结论都是一样。
据了解,费先煜现在市实验小学读五年级,学习成绩优秀,在他们家客厅的墙壁上挂满了“优秀学生”“优秀班委”“优秀班干部”等奖状,几乎每一年都有。
“爸爸妈妈照顾我太辛苦了,我一定要好好学习,不让他们失望!”
“我最大的梦想就是当一名老师,可以传授知识;我觉得最开心的就是每天都呆在教室里和小朋友一起玩、一起上课!”
尽管费先煜已经瘫痪一年了,在他的脸上,依然保持着灿烂的笑容。采访结束时,他客气地挥着手,并说再见!(鹤都晚刊)
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