当前位置： 瘫痪专科治疗医院 >> 瘫痪诊断 >> 在潮州的罕见病患者,我们不能视而不见
清明节刚过！
每年的这个节日，大概是我们唯一会去认真思考一下死亡的日子。
中国人是避讳谈论死亡，或者疾病的。
大概以为不谈，就不会发生。
但事实上，逃避有时候，只会让你的生活陷入更为可怕的深渊。
比如，今天阿伯想聊一聊的关于“罕见病”话题。
话题沉重，文章偏长，希望你能耐心看完。
一、在潮州的“多发性硬化症”患者
多发性硬化症是一种多发于青少年、无法根治的罕见疾病，发病初期会出现四肢麻木、视力模糊等症状，随后病人会逐渐失明、肢体部分失觉，直至全身瘫痪。
阿伯和刘文（化名）之前就认识。一个活泼开朗的女孩，爱说，爱笑，不掩饰心中的看法，热心公益，乐于助人，还有一股愤世的劲头。
比如有一次我们一起参加潮州的一个分享会。分享嘉宾说完后，大家照例提问了一些没什么营养的问题。只有刘文，认真地提了一个颇专业且尖锐的问题。
还有一次，长光里做了一个人的访问。然后刘文直接跑来问，怎么不找我，我也有很多话想说。
比如，她对于很多当下不公现状的看法。总之，一个很率真积极的女孩。
再见到她是在四年前，她整个人感觉有些浮肿起来，整个人也似乎消沉了许多。然后才知道，她得了多发性硬化症。
多发性硬化症症状
刘文的病灶在脑干。脑干的功能主要是维持个体生命，包括心跳、呼吸、消化等重要生理功能，所以一旦发病，后果难以想象。她就像是行走于钢丝线上的人，努力维持着平衡。脚下深渊，一线生机！
但即便再小心、依然无法避免病发。四年间，刘文出现过的症状有视野模糊、失明、温度知觉异常、肌肉疼痛、肌肉僵硬、闭目难立、书写困难、肢体震颤、抽搐、颈痛、失眠、嗜睡、记忆提取障碍、便秘、呼吸困难、心跳异常加速、听觉定位异常、失语、……
时至今日，当她像个正常人和你对坐谈笑的时候，她的手全天都是麻的，而且一旦受凉或劳累的话病情就会发作。
网络图
二、被毁掉的正常生活
对于被确诊的多发性硬化症患者来说，接下来的人生，都将是一场漫长的战役。而首当其冲的问题，是钱。
刘文的病程日久，症状多，有一年比一年加重的趋势。医生建议她使用倍泰龙做治疗。但倍泰龙并不列入医保，一年需要十几万的费用。这个数额，对于刘文实在承担不起。
一方面没钱买特效药，一方面为了保住生育能力。刘文没有选择使用便宜的药。刘文出院后除了皮质类固醇逐渐减少最后停药，丙球吊到没钱继续使用后，就没用过其他西药。除了吃中药，只能靠调节情绪，控制病情。
“我能挺过来，是因为我有一个十分在乎我的好妈妈，她对我说，如果失去了我，她不知道该怎么继续活下去。”
女本柔弱，为母而刚！
如今，刘文也当了母亲，有一个可爱的孩子。
“我的孩子还小，我现在就清楚地知道在孩子能够跑跑跳跳的时候，我是不能一起跟着奔跑戏耍的。这是一位母亲的遗憾！”
谈及自己的母亲及孩子，时刻控制着情绪的刘文，还是止不住地落泪。
对于世界来说，刘文或者只是一个微小的个体。但对于她的母亲和孩子来说，她则可能是整个世界。
同样的，从总数来说，罕见病或者是“罕见”的、但对患者来说，却需要用整个生命去应对。
“现在有的病友在睡觉时需要带尿不湿。有一位初中女孩，在第一次发病后无法接受自己生病的事实，内心十分抵触、绝望，情绪总是失控，导致她每两个月就复发、瘫痪一次。”刘文说。
更不要提那些因过度使用类固醇导致骨头坏死的，瘫痪的，因病致贫、甚至难忍病痛而轻生的人。
网络图
三、“罕见”不是视而不见
如今，刘文在一本关于MS的杂志《倾听》中连载文章，还做编辑、校对的工作。
刘文希望让更多人了解到多发性硬化这种疾病。
“我就是潮州人，我之前也以为这事离我很远”
“如果你曾经莫名其妙地出现了一些奇怪的症状，几天后就不药而愈，请及时询问医生。”
“因为很多人在开始出现症状的时候，没有重视。等到发病时，内心就开始崩溃。所以我想告诉MS患者大多数的症状是可以预防的，是可以通过积极治疗来挽回造成的伤害，不要去害怕，要正视！”
“就像伤口愈合后依旧还是会留下伤疤，但是只要确诊后及时用药，是可以让那些症状不再恶化下去，很大机率是不会留下后遗症的。这也算是为我内心的遗憾做一次弥补，因为我已经因为误诊留下一些后遗症了。”
以上这些，是刘文想让更多人知道的信息。
说实话，对于刘文，阿伯是由衷钦佩的。
在自己承受着苦难的时候，仍能想着他人。
何况是我们这些幸运的人呢？
罕见病不会因为患病几率低就放过谁，我们更不能对它视而不见。
即便它与你无关，但传播出去，让更多的人留意到，如果能帮助到一些人，也是一件功德无量的事！
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