一般认为小儿麻痹症在发病两年以后留下后遗症,病情不再恶化,但也不易好转,患儿维持一个相对稳定的残疾状态。但近年来许多医学专家通过实践提出了不同看法:他们指出有一部分患过小儿麻痹症现已“痊愈”的人,在患病30~40年以后病情仍可复发,出现新的类似小儿麻痹症的症状,被称为小儿麻痹后发综合征(PPS),也叫小儿麻痹症的复发。患者表现为:极度疲劳,肢体软弱无力逐渐加重,肌肉、关节疼痛以及肢体瘫痪和肌肉萎缩。

医学研究都是以病例为依据的,欧美和台湾小儿麻痹症大规模肆虐的年代比我国大陆早,这方面的研究也比我们领先。

上世纪90年代初,美国医生最先注意到相当部分脊髓灰质炎(小儿麻痹症)患者在40岁之后出现肌肉萎缩、关节和肌肉痛性痉挛、继发性骨关节炎以及渐进性软弱疲乏等症状。有的患者出现头晕、头痛、难以耐受寒冷,有的还会出现口吃、吞咽困难、呼吸功能不全等,导致一些患者难以继续工作,甚至生活不能自理。美国脊髓灰质炎患者至今有万人存活,他们中约有22%已经出现PPS症状。

我国的小儿麻痹专家在国内检查了例38~60岁的小儿麻痹后遗症病人,符合PPS诊断标准的有47例,占27%,其中26例单侧下肢小儿麻痹病人中5例健肢也发生了肌肉萎缩,说明我国与国际上PPS发病情况大致相同。

对于小儿麻痹后发综合征(PPS)目前医学界有两种解释:一种认为在发病期病毒攻击运动神经导致神经细胞坏死,但是身体的代偿作用会让幸存的运动神经细胞长出分枝,取代被破坏的神经细胞,接管它的肌肉纤维。经过这种代偿后,肌肉纤维又能够运作,从表面上看肢体机能有了明显好转。专家认为小儿麻痹的复发是因为这些代偿的神经细胞长期承受过多的额外工作,造成神经细胞营养的不足,变得敏感而易退化,肌肉纤维因此又不能收缩,造成新的麻痹现象。另一种解释认为,患者身上的脊髓灰质炎病毒从来就没有死亡,它一直存在体内,PPS是病毒长期毒害脊髓前角细胞的又一次爆发。

上述两种医学解释看似不同,但它们的一致性却是明显的:患者的平缓期是在青壮年时期,而复发期恰在中老年时期,儿麻复发正是在身体衰退到来的时候发生的。儿麻使身体的衰退提前,身体的衰退又促成了复发的到来。

目前,国际上PPS尚无根本有效的治疗方法,也无任何药物能终止其发展,治疗仅限于减轻症状和延缓病程。

中医中药及理疗方法对改善肌肉萎缩、无力、腰酸背痛等临床症状,预防PPS有较好的疗效。可采用坐位或俯卧位进行伸膝、屈踝、伸髋等不引起疲劳的锻炼,对于儿麻患者游泳是不会对肌肉造成损伤的最佳运动方式。预防感冒、感染,避免受风寒、潮湿。适当补钙,补充维生素B1、B12,多晒太阳补充维生素D。这些都是避免和缓解PPS要注意的问题。

一次外伤让我意外地发现了用于改善骨质疏松的“骨肽注射液”,这是一种热门的老年用药。它对增强骨密度、预防骨折有明显效果。在中国康复中心(医院)骨科专家的建议下我在不同时期分别注射过三个疗程,又带动其他几个患儿麻的朋友注射过,都感觉不错(这种药有少部分需要自费)。

你可能也有过“极度疲劳,肢体软弱无力”的感觉,你一定是把它归于劳累和自然老化,实际上是小儿麻痹在作怪!记住,疲劳对于我们有着不同的原因,因为我们是小儿麻痹患者。

每过几个月,就有我熟悉的患儿麻的朋友摔伤和骨折的消息传来,这些朋友多数是在家里受伤的,他们都有着几乎一样的诉说:“不知道什么原因,腿突然一软就摔倒了……”。小儿麻痹复发的问题已经相当严重,它正在威胁着我们的安全,正在我们身边频繁发生!

这些事故不仅带来伤痛,更重要的是使我们的生活能力和生活质量明显下降。我们要大力宣传和普及儿麻复发方面的知识,让患儿麻的朋友对此有充分的预知和警惕。也要让残联和政府有关部门了解这一情况,对我们予以相应的帮助。

我们要相信科学,认识儿麻复发的客观性,及时调整、积极防范,才能掌握主动。要重视专家的建议,因为他们的观点是从无数病例中总结出来的。中国康复中心的一位专家说:如果你现在走路比原来费劲多了,没架拐的建议你架拐,一直架拐的建议你在一定场合尽量使用轮椅。目的是减轻肢体的负担,避免过度劳累,避免突如其来的失控状态造成摔伤。对此你可能从感情和习惯上还难于接受,但必须认真考虑了。

我经过调研发现两种类型的患者复发几率较高:一种是发病时病情较重而后遗症较轻的,另一种是患病部位长期处在过度疲劳状态的。

我们早已过了发育的年龄。过度的体力消耗达不到“锻炼”的效果,反而对身体是一种伤害。腰有毛病的朋友不要参加轮椅竞技比赛,更不要开着残摩去长途跋涉。不要过度消耗我们的精力。爱护身体,适量运动才是积极的生活态度。

朋友们,为了未来的几十年,为了不给家人增添负担,一定要格外珍惜和爱护我们患病的肢体!

作者:张玉刚

原载《挚友》杂志年第二期

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